루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS) 투병 과정을 공유하며 많은 이들에게 희망과 용기를 주었던 유튜버 ‘필승쥬'(본명 강승주)가 2025년 9월 25일, 향년 32세의 나이로 세상을 떠났습니다. 2019년 루게릭병 진단을 받은 이후에도 밝고 긍정적인 모습을 잃지 않고 소통해 온 그녀의 갑작스러운 비보에 많은 구독자와 누리꾼들의 추모 물결이 이어지고 있습니다.
힘든 투병 생활 속에서도 “오늘이 가장 건강한 날”이라며 희망을 이야기했던 그녀, ‘필승쥬’ 강승주 님의 삶과 그녀가 우리에게 남긴 메시지를 돌아봅니다.
1. ‘희망의 아이콘’ 유튜버 필승쥬, 32세의 나이로 잠들다
2025년 9월 26일, 고인의 유가족은 ‘필승쥬’의 공식 인스타그램 계정을 통해 부고 소식을 전했습니다. 2019년 20대의 나이에 루게릭병이라는 큰 병을 진단받은 그녀는, 2022년 10월부터 유튜브 채널 ‘필승쥬’를 개설하여 자신의 투병 일상을 대중에게 공개해 왔습니다.
- 그녀의 기록: 첫 영상에서 그녀는 “20대이지만 루게릭 환자다. 오늘이 제일 건강한 제가, 든든한 가족들과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다”며 밝은 미소로 자신을 소개했습니다. 이후 점차 병세가 악화되어 거동이 불편해지고 목소리를 내기 어려운 상황 속에서도, 그녀는 특유의 긍정적인 에너지로 희망의 메시지를 전하며 많은 이들에게 깊은 울림을 주었습니다.
- 마지막 길: 고인의 빈소는 서울 한일병원 장례식장에 마련되었으며, 27일 오전 발인이 엄수되었습니다. 장지는 경남 진주시 안락공원입니다.
2. 그녀가 싸워온 ‘루게릭병(ALS)’은 어떤 병인가?
고인이 마지막까지 싸워온 루게릭병은 배우 박승일, 스티븐 호킹 박사의 병으로도 잘 알려져 있습니다.
- 정의: 루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)은 우리 몸의 근육을 움직이는 운동신경세포가 선택적으로 파괴되어 전신 근육이 점차 마비되는 희귀 퇴행성 신경질환입니다.
- 증상: 초기에는 팔다리 근력 약화, 근육 떨림 등으로 시작해 병이 진행될수록 언어 장애, 삼킴 장애, 사지 마비로 이어지며 결국 호흡을 위한 근육까지 마비되어 호흡 부전으로 사망에 이르게 되는 무서운 질병입니다.
- 치료: 안타깝게도 현재까지 발병 원인이 명확히 규명되지 않았으며, 완치를 위한 근본적인 치료법 또한 없는 실정입니다. 병의 진행 속도를 늦추는 약물 치료와 재활 치료가 유일한 방법입니다.
3. 마지막까지 놓지 않았던 ‘희망’과 ‘소통’
필승쥬는 병세가 악화되는 상황 속에서도 좌절하지 않고, 자신만의 방식으로 세상과 소통하며 희망의 끈을 놓지 않았습니다.
그녀의 마지막 유튜브 영상은 지난 5월에 올라온 ‘사과주스는 핑계고’라는 제목의 영상으로, 친구들이 그녀를 위해 제작해 준 영상이었습니다. 해당 영상의 댓글 창에는 현재 수많은 구독자와 누리꾼들이 찾아와 “그곳에선 아프지 말고 행복하세요”, “덕분에 많은 용기를 얻었습니다”, “당신을 기억하겠습니다” 등 그녀를 추모하고 애도하는 메시지를 남기고 있습니다.
그녀는 같은 병을 앓고 있는 다른 환우들에게는 동질감과 연대감을, 건강한 사람들에게는 삶의 소중함과 긍정의 힘을 일깨워주었습니다.
故 필승쥬(강승주) 님 관련 FAQ (자주 묻는 질문)
Q1: 故 필승쥬(강승주) 님의 정확한 사인은 무엇인가요?
A1: 고인의 직접적인 사인은 루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)으로 인한 합병증, 특히 호흡 기능 마비입니다. 루게릭병은 운동신경세포가 파괴되면서 전신 근육이 점차 마비되고, 마지막에는 호흡을 위한 근육까지 약해져 호흡 부전으로 사망에 이르는 경우가 많습니다.
Q2: 루게릭병은 치료가 불가능한가요?
A2: 안타깝게도 현재까지 루게릭병을 완치할 수 있는 치료법은 개발되지 않았습니다. 병의 진행 속도를 늦추고 증상을 완화하는 약물 치료와 재활 치료 등이 있지만, 근본적인 치료는 어려운 실정입니다. 전 세계적으로 치료제 개발을 위한 연구가 계속 진행 중입니다.
Q3: 필승쥬 님의 유튜브 채널은 어떻게 되나요?
A3: 고인의 유튜브 채널은 그녀가 남긴 희망의 기록으로 계속 남아있을 것으로 보입니다. 현재 채널의 영상 댓글에는 수많은 구독자와 누리꾼들이 찾아와 그녀를 추모하고 애도의 메시지를 남기고 있습니다. 향후 채널 운영에 대해서는 유족의 결정에 따라 달라질 수 있습니다.
비록 그녀의 육체적인 싸움은 끝이 났지만, 짧은 생애 동안 ‘필승쥬’ 강승주 님이 보여준 삶에 대한 의지와 희망의 메시지는 우리 모두의 마음속에 영원히 기억될 것입니다.
삼가 고인의 명복을 빕니다.
안녕하세요, 사주명리 기반 콘텐츠를 운영하고 있는 사주 심리 상담가입니다. 사주 상담 및 명리학 연구를 10년 이상 지속해온 전문가로, 수많은 개인 상담과 사례 연구를 통해 사람들의 삶의 흐름과 본질을 통찰해왔습니다.또한, 심리상담 석사 과정을 이수하였으며, 실제로 정부 바우처 기반의 심리상담 프로그램을 진행한 경험도 갖추고 있습니다. 사주와 심리학의 접점을 통해 보다 현실적이고 따뜻한 해석을 전하고자 하며, 운명을 단정짓는 것이 아니라 삶의 방향을 이해하고 선택을 돕는 안내자로서의 역할을 지향합니다. 이메일 : coconutpotal@gmail.com